Il 20 giugno in occasione della Giornata Internazionale della FSHD, la distrofia facio-scapolo-omerale, saranno illuminati di arancio monumenti e edifici simbolici in varie città italiane per manifestare solidarietà e promuovere la ricerca. Anche Roma Capitale aderisce alla campagna in favore della ricerca su questa malattia genetica rara e progressiva che colpisce principalmente i muscoli del volto, delle spalle e delle braccia, per poi estendersi ad altre aree del corpo. Proprio il 20 giugno, la Capitale ospiterà un convegno organizzato da FSHD Italia APS, in collaborazione con UILDM e con il Gruppo FSHD dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM). Un’intera giornata rivolta a pazienti e caregiver in primis, ma anche a clinici, ricercatori, istituzioni e a chiunque voglia capire meglio questa malattia, per fare rete, condividere i progressi della ricerca e riaffermare i diritti delle persone che convivono con la malattia.
